原标题：委员呼吁关注终生吃特殊食品的罕见痄�/p>

2�?9日发布“柠檬宝宝”消息后，收到很多罕见病患者的咨询、�/p>

今年#两会#，罕见病受到关注，有政协委员认为，建立健全基层罕见病社会保障体系尤为重要、�/p>

和其它疾病不同，一些罕见病种需长期食用特殊医学用途的配方食品，部分罕见病治疗中需及时、终生、足量使用特医食品、�/p>

目前我国罕见病特医食品，市场需求小，价格贵，大多数患者面临“买不到或买不起”的困境，全国政协委员蔡威希望特医食品早日实现国产化、平价化、�/p>