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提高罕见病医疗服务能劚/h1>
来源9span>科技日报
2024-03-05 10:52

原标题:提高罕见病医疗服务能劚/p>

科技日报记 张佳 整理

罕见病诊断难、治疗难、研究难,是世界性医学难题。目前,我国大部分罕见病患者需要到医疗资源丰富地区的医院才能确诊。同时,由于价格昂贵等原因,罕见病药品存在“入院难”现象、/p>

据此,我建议将罕见病诊治能力建设纳入医院高质量发展考核评价体系,督促医院重视罕见病学科专业发展,建立并推广罕见病多学科会诊协作模式、/p>

彭军 全国政协委员、山东大学齐鲁医院副院长

为减少异地就医,相关部门应尽快推动罕见病医学中心和区域医疗中心建设。目前,??6个国家区域医疗中心已经启动建设,有效降低了外转就医比例。在罕见病领域开展医学中心建设,不仅能提高罕见病患者诊疗服务的可及性,而且可以加强相关领域的人才培养,提升各级医疗机构罕见病诊疗能力、/p>

针对罕见病治疗用药的特点,可以建立罕见病药品进院“绿色通道”,简化进院流程。通过单独管理、优先挂网等方式,在确保安全合理用药的基础上,对医保目录内罕见病药品实施“双通道”管理、/p>

责任编辑9span>于小舑/span>

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